• 792 просмотра
Родители маленького Эмира Шахмарова из города Аксай Западно-Казахстанской области сообщили радостную новость - ребенок получил спасительный укол, сообщает "Диапазон" @gazeta_diapazon.
"Наконец-то этот день настал! Эмир получил свой укол Zolgensma", - написали родители мальчика в Инстаграм.
Напомним, Эмиру поставили страшный диагноз: спинальная мышечная атрофия. Если вовремя не остановить развитие заболевания, все мышцы в организме начнут отказывать, в том числе сердце.
"Ожидание было долгим, трудным, но несмотря на все- мы дождались и Эмир стал первым в Казахстане, кто получил генную терапию препаратом Zolgensma", - говорится в сообщении.
Родители поблагодарили все кто помогал и поддерживал на протяжение всего времени.
Спасибо каждому за подаренную возможность! Трудно описать словами, что мы сейчас испытываем! Но мы безумно счастливы и рады этому дню.
Отметим, что необходимый препарат невероятно дорогой, он стоит 2 300 000 долларов, это около миллиарда тенге! Весь Казахстан собирал помощь для ребенка. Актюбинцы тоже активно помогали спасти Эмира.
Мнение : В сша и европе свыше 10 000 долларов или евро, надо подавать в налоговую,где взял такую сумму, честно или нечестно заработал? а тут 2 300 000 миллиона долларов. Налоговая будет требовательная, нужно показать все документы о 2 300 000 долларов. А вот в России ...сами знаете.. Но вроде так же налоговики могут сказать: предъявите все документы откуда у Вас два лимона с хвостиком. А документов нет на 2 300 000 долларов. А ведь уже последователи есть....Но это просто мнение.
Стоит 2 300 000 долларов.Чтобы остановить болезнь, нужно до 2 лет получить укол "Золгенсмы".В мире существуют три препарата, в США, Европе и в России, которые могут справиться с заболеванием. Эмир Шахмаров сможет получить лечение в России. А по ролику в инсте ,укололи где-то в Казахстане. Почему лиц врачей не видно и почему только коробку мы видим? Препарат за 2 300 300 миллиона долларов вводят в ........ГДЕ?
В Туркменистане назначены досрочные выборы: Бердымухамедов принял "решение о себе"
1.2,3 президент Туркменистана, эволюционный процесс второго президента, эволюция бывает и так.Сергей Морозов провел дуэль взглядов с бразильским бойцом (видео)
Хороший бой гладиатор смотреть будем. Шоу. Пари между собой (500,1000 тенге ,это небольшие деньги, но очень интересно и захватывающе) Дамы и Господа ,делаем ставки.Будет ли в реке Сазда вода в 2022 году?
Дамы и Господа ,что за тишина? У вас столько вопросов и реплик к облакиму, а тут тишина. Люди понимают ,что облаким Ондасын Уразалин назначен президентом...Будет ли в реке Сазда вода в 2022 году?
Разговорился сегодня с Германией. Там у них полным ходом дорожает всё. Особенно бензин сильно подорожал, мясо, короче продукты питания. У нас в городе тоже поднимутся...Для кого работают народные избранники. Мнения актюбинцев
Ну и где же главная информация - чем они должны заниматься, и где их искать?Будет ли в реке Сазда вода в 2022 году?
Рабочие дни акима Актюбинской области Ондасын Уразалина.Из-за ЧС не было интернета, а «Байнур и П» выставил полный счет. Почему?
Как в анекдоте, не прокатило..., вычёркиваем :)Для кого работают народные избранники. Мнения актюбинцев
Может сам депутат напишет пару дней свое депутатства. Было бы познавательно почитать на диване.Для кого работают народные избранники. Мнения актюбинцев
Просто мнение: вы же понимаете, что с улицы гражданина не возьмут. Все имеют бизнес, знакомства, группы, кланы. У многих там уже прописка, днюют и ночуют....Увеличат ли казахстанским школьникам учебный год?
А чем плоха советская система образования? От неё только что и осталось - это 34 учебных недели, всё остальное похерили. При прежней методике преподавания, оценочной...
Комментарии 2