• 775 просмотров
Актюбинцы помогли собрать миллиард на лечение Эмира
Малышу Эмиру из Аксая поставили страшный диагноз: спинальная мышечная атрофия. Из-за болезни атрофируются мышцы, в том числе со временем перестанет биться сердце, сообщает "Диапазон" @gazeta_diapazon.
Актюбинские волонтеры всеми силами помогали собрать деньги для больного ребенка из Аксая. || Фото предоставила Екатерина ГОЛОТИНА
В мире существуют три лекарства: в США, Европе и в России. В Казахстане спинальная мышечная атрофия не лечится. Чтобы остановить болезнь, ребенку нужно получить укол «Золгенсмы». Препарат невероятно дорогой, он стоит 2 300 000 долларов, это около миллиарда тенге. Осложнялась ситуация тем, что укол нужно получить до 2 лет, а Эмиру уже исполнилось год и 9 месяцев. Помогали в рекордные сроки собрать деньги для ребенка всем Казахстаном.
30 марта родители Эмира поделились новостью: нужную сумму собрали. Актюбинцы принимали очень активное участие в спасении ребенка.
– Наша команда провела много акций: «Добрый автобус», благотворительные ярмарки, автопробег, автофлэшмоб, расклеивали наклейки, афиши, раздавали буклеты. На свой день рождения я отказалась от празднования, мы сделали еще один проход с мишкой Тэдди. Наши волонтеры ходили с рупором, рассказывали об Эмире, – поделилась волонтер Екатерина Голотина. – А волонтер в ростовом костюме мишки обнимался и фотографировался с людьми. Детки из города и поселков передавали Эмиру свои накопления, сотрудники компаний передавали помощь, аким города участвовал в ярмарке. Актюбинцы отзывчивый и добрый народ! Мама Эмира Сабина звонила и благодарила всех за помощь.
-
В Туркменистане назначены досрочные выборы: Бердымухамедов принял "решение о себе"
1.2,3 президент Туркменистана, эволюционный процесс второго президента, эволюция бывает и так. -
Сергей Морозов провел дуэль взглядов с бразильским бойцом (видео)
Хороший бой гладиатор смотреть будем. Шоу. Пари между собой (500,1000 тенге ,это небольшие деньги, но очень интересно и захватывающе) Дамы и Господа ,делаем ставки. -
Будет ли в реке Сазда вода в 2022 году?
Дамы и Господа ,что за тишина? У вас столько вопросов и реплик к облакиму, а тут тишина. Люди понимают ,что облаким Ондасын Уразалин назначен президентом... -
Будет ли в реке Сазда вода в 2022 году?
Разговорился сегодня с Германией. Там у них полным ходом дорожает всё. Особенно бензин сильно подорожал, мясо, короче продукты питания. У нас в городе тоже поднимутся... -
Для кого работают народные избранники. Мнения актюбинцев
Ну и где же главная информация - чем они должны заниматься, и где их искать? -
Будет ли в реке Сазда вода в 2022 году?
Рабочие дни акима Актюбинской области Ондасын Уразалина. -
Из-за ЧС не было интернета, а «Байнур и П» выставил полный счет. Почему?
Как в анекдоте, не прокатило..., вычёркиваем :) -
Для кого работают народные избранники. Мнения актюбинцев
Может сам депутат напишет пару дней свое депутатства. Было бы познавательно почитать на диване. -
Для кого работают народные избранники. Мнения актюбинцев
Просто мнение: вы же понимаете, что с улицы гражданина не возьмут. Все имеют бизнес, знакомства, группы, кланы. У многих там уже прописка, днюют и ночуют.... -
Увеличат ли казахстанским школьникам учебный год?
А чем плоха советская система образования? От неё только что и осталось - это 34 учебных недели, всё остальное похерили. При прежней методике преподавания, оценочной...
Комментарии 4